25 år med Diakonissestiftelsens Hospice

Den højest mulige livskvalitet for patienten og de pårørende. Det er målet med plejen på hospice, og det mål har været det samme gennem 25 år. Indsatsen over for patient og pårørende, bygger på en helhedsorienteret tankegang. En tankegang, hvor personalet tager hensyn til både psykiske, fysiske, sociale og åndelige behov, for at livskvaliteten til det sidste bliver bedst mulig.

”Det betyder helt konkret, at patienten bliver mødt som menneske, og ikke blot en diagnose. Det kræver, at personalet møder patienten med tillid, respekt og ydmyghed. At blive behandlet eller mødt som et unikt menneske med sin egen livshistorie, er lige præcis den måde, vi alle gerne vil mødes på,” siger souschef Hanne Monberg fra Diakonissestiftelsens Hospice.

Hospicechef Helle Tingrupp følger op:

”Jeg bliver allermest stolt, når det sker, at personalet på hospice omtaler en patient og har glemt diagnosen, fordi de bare ser mennesket.”

4.000 mennesker på hospice
For 25 år siden åbnede Diakonissestiftelsens Hospice dørene for den første patient som det tredje hospice i Danmark. Igennem de seneste 20 år har hospicechef Helle Tingrupp og souschef Hanne Monberg sammen udgjort ledelsen og haft det overordnede ansvar for den udvikling, som hospice har gennemgået.

Siden åbningen den 15. juli 1997 har knap 4.000 mennesker modtaget lindrende pleje, omsorg og behandling på stedet.

”Alle patienter og deres pårørende har en unik historie og har sat deres præg på huset og på de medarbejdere, der har arbejdet her. Alle fortjener en meget varm tanke, når vi ser tilbage på de år, der er gået,” understreger Helle Tingrupp.

En lang historie
Historien om Hospice går dog endnu længere tilbage. Allerede i 1984, da Diakonissestiftelsens Hospital var lukningstruet, dukkede de første tanker op hos nogle af de visionære mennesker på og omkring Diakonissestiftelsen, der brugte kræfter og energi på at bære tanken om hospice frem. Der skulle dog gå nogle år, førend Diakonissestiftelsens Hospice kunne realiseres i 1997.

De første tre år blev Hospice drevet af midler fra Diakonissestiftelsen, og der var krav om delvis egenbetaling fra patienterne. I sommeren 2000 kom Diakonissestiftelsens Hospice og de to andre etablerede hospicer på finansloven. Siden har det været et gratis tilbud for alle, som opfylder visitationskriterierne, og som har bopæl i Danmark.

At hospice fik driftsoverenskomst med regionerne, betød også en forandring:

”Pludselig var der krav om, hvor mange patienter, der skulle igennem. Det betød, at der kom grænser for indlæggelsen. Så hvor man i starten kom for at dø, begyndte vi at yde stabiliserende behandling og udskrive patienter. Og i dag er det faktisk op mod hver fjerde, der bliver udskrevet,” konstaterer Helle Tingrupp.

Livet med lidelse
Det kan lyde modsætningsfyldt at blive udskrevet fra et sted, man kommer til for at afslutte livet, og hospice er da også et sted med mange modsætninger:

”At være et ungt menneske giver ikke i sig selv en længsel efter et langt liv, når man er ramt af alvorlig sygdom. Og et menneske med en høj alder kan sagtens drømme om et længere liv på trods af alvorlig sygdom,” funderer Helle Tingrupp, og Hanne Monberg supplerer:

”Meget afhænger af, hvad den enkelte har at leve for, hvilken sorg den enkeltes situation skaber, og hvilke håb der gør sig gældende for hvert eneste menneske. Hvilket liv den enkelte har levet. For nogen er livet med lidelse et liv, hvor ’nok er nok’. Det vil sige, at lidelsen bliver altoverskyggende, og dermed bliver livskvalitet nærmest umulig at opnå. For andre bringer håbet om mere liv på trods af lidelse i sig selv livskvalitet.”

Dansen mellem håb og håbløshed
For 25 år siden var den udbredte holdning fra patienter og pårørende: ’I ved bedst.’ I dag bliver personalet på hospice oftere mødt med ’Jeg har læst, jeg har hørt, jeg vil gerne vide…‘

”I vores arbejde møder vi dagligt de pårørende, der hver især har deres måde at forholde sig til det at skulle miste. Det kan være slidsomt, angstfyldt og sorgfuldt at være så tæt på og indse, at der snart ikke er mere at gøre. At døden er nært forestående,” siger Helle Tingrupp.

Derfor sker det ofte, at patienternes ønske om at dø mødes af de pårørendes ønske om mere liv. Eller at patienterne fastholdes i et ønske om meget mere liv på trods af virkelig dårlige ods for, at det kan lade sig gøre.

”Den dans, der kan udspille sig mellem håb og håbløshed, er derfor et enormt vigtigt emne, vi som personale skal kunne være i og stå ved siden af, som en støtte for patienter og pårørende. Og meget ofte være katalysatorer for, at patienter og pårørende får talt om, hvad de hver især håber på,” understreger Hanne Monberg.

Et livsbekræftende job
Det siger sig selv, at det kan være krævende at arbejde på hospice i krydsfeltet mellem liv og død. Ingen dage er ligegyldige, for hver dag kan være den sidste for patienterne. Men for sygeplejerske Anja Søderberg Clemmensen har det været befriende at få døden som en medspiller frem for en fjende:

”Jeg kan godt lide, at døden er velkommen og ikke noget, der skal undgås. I mit tidligere job var det et nederlag, når en patient døde, men her er der plads til det. Arbejdet er meget meningsfuldt og sætter livet i perspektiv,” fortæller hun.

Medarbejderne har altid udgjort den vigtigste ressource på hospice. I dag er der ansat mere end 50 medarbejdere og 30 frivillige.

”At være så tæt på uhelbredeligt syge og døende mennesker kan paradoksalt nok virke livsbekræftende på personalet og vores frivillige. Det kræver, at vi er i stand til at reflektere over, at patienternes lidelse ikke er vores egen, og at vi med de historier, vi er vidner til, skal kunne sige ’godt, det ikke er mig’. Og netop derfor være i stand til at gøre en stor forskel for vores patienter,” pointerer Helle Tingrupp.

Personalet bidrager gennem deres forskellige funktioner til, at der ydes omsorg, pleje og behandling af høj kvalitet til patienter og pårørende. Alle er med til at skabe et levende, tillidsfuldt og trygt miljø, som hjælper patienten til at leve så aktivt som muligt, også selvom det er et liv med døden i vente.

De frivilliges indsats gør en positiv forskel
På hospice supplerer en gruppe kreative, idérige og meget engagerede frivillige de professionelles indsats og er i særdeleshed med til at gøre en positiv forskel for alle. De kommer alle dage; morgen, middag og aften.

”De frivillige repræsenterer en mangfoldighed, som også afspejler patientgruppen. Det er helt almindelige mennesker, som i en ualmindelig situation tilbyder sig i et fællesskab. De spreder glæde, er imødekommende, synlige og nærværende og bringer noget ekstra med sig – noget mellemmenneskeligt,” siger Hanne Monberg.

Den vigtigste ressource
For de to i spidsen for Diakonissestiftelsens Hospice er visionen for fremtiden vedvarende at udvikle og bevare hospice på en måde, så patienter og pårørende oplever en høj grad af tilfredshed og den bedst mulige livskvalitet. Det kræver ifølge ledelsesduoen tid, gode rammer, præcise mål og ikke mindst fleksible og kompetente medarbejdere med hjertet på rette sted.

”Den mangel på arbejdskraft, der er i samfundet, viser sig også her. Det er derfor et vigtigt opmærksomhedspunkt, hvordan vi nu og i fremtiden skal kunne rekruttere den rigtige sammensætning af fremtidens kolleger for at kunne yde den pleje og behandling, vi er så anerkendt for,” siger Hanne Monberg og tilføjer:

”Medarbejderne vil altid være vores vigtigste ressource. Uddannelse, rettidig omhu, etisk refleksion og stor arbejdsglæde skal medvirke til at bevare hospice som en sund og dynamisk arbejdsplads.”

Netop nu er der et generationsskifte i gang i gruppen af sygeplejersker, en gruppe som varierer i alder fra nyuddannede til 70-årige.

”Hospice skal og vil gerne være kendt for et godt arbejdsmiljø, hvor vores trivsel har stor opmærksomhed. Et sted, hvor det er godt at komme på arbejde, hvor den enkelte bliver respekteret, lyttet til og fagligt inspireret,” fastslår Helle Tingrupp og slutter:

”Blandt andet derfor kræver vores indsats en høj grad af tværfaglighed, opmærksomhed, mod og evne til at se og møde det enkelte menneske, hvis vi skal komme i mål med lindring af den enkelte.”